Des dirigeants de la santé publique et de la technologie se sont réunis à Ottawa la semaine dernière lors du 10e événement annuel Data Effect de CityAge pour discuter de l’intendance et du partage des données en tant que clé pour favoriser l’innovation et créer un écosystème intégré de données sur la santé publique au Canada.
Le directeur scientifique de l’Institut de recherche Bruyere d’Ottawa, Kumanan Wilson, a lancé la discussion en soulignant le potentiel des données pour faire avancer la recherche et la mise en œuvre de nouvelles technologies de la santé.
Le développement du vaccin à ARNm « dans un laps de temps incroyablement court », avec « essentiellement des lignes de code », est l’une de ces avancées qui a ouvert la voie pendant la pandémie, a expliqué M. Wilson. « Les dernières versions spécifiques d’Omicron du vaccin, par exemple, ont été publiées avant l’essai de phase trois et nécessitaient donc un nouveau système de données non seulement pour tester son innocuité et son efficacité, mais également pour effectuer une surveillance post-commercialisation avec des données réelles en cours. Le Canada », a-t-il ajouté, « possède les meilleures données » et « peut le faire mieux que tout autre pays au monde ».
Pour Christopher Allison, directeur général et chef des données à l’Agence de la santé publique du Canada, « il faut profiter d’une terrible crise pour faire avancer les choses ». Il a souligné l’importance de favoriser une approche écosystémique et scientifique ouverte qui relie différents secteurs afin de maximiser la valeur des données disponibles sur le marché.
Toutes les personnes impliquées dans les soins de santé, y compris les fournisseurs de soins de santé, les provinces, les territoires, les municipalités ou les communautés autochtones, ont besoin de données pour jouer leur rôle. L’objectif, a déclaré M. Allison, est de « passer de milliers de systèmes de santé cloisonnés et fracturés à cette vision, où le patient, l’être humain, est au centre des soins de santé, et nous fournissons des services efficaces qui peuvent réellement travailler sur tout cela ».
L’intendance des données est différente de la gouvernance ou de la gestion des données, a déclaré M. Allison. « L’intendance signifie que vous devez le protéger, vous devez vous assurer qu’il est éthique, vous devez vous assurer qu’il ne fait aucun mal en tant que couche de base. Mais ensuite, vous devez également vous assurer que les bonnes personnes l’ont, afin qu’elles puissent faire leur travail. »
Par conséquent, une approche écosystémique signifie également réunir des experts de différents domaines, y compris des technologues, des scientifiques, des épidémiologistes et des responsables politiques pour explorer le sujet et résoudre les problèmes liés à la normalisation des données, par exemple, a affirmé Allison. Les personnes aux niveaux supérieurs des organisations « consacrent leur vie à une chose » et souvent »n’ont pas une connaissance approfondie de ce que ces choses signifient réellement ». L’intendance des données englobe plusieurs secteurs et ils doivent tous prendre part à cette conversation pour exploiter pleinement le potentiel des données.
Les politiques de confidentialité sont un autre obstacle au partage de données. Le vice-président principal et directeur général, Chaire de recherche du Canada en IA médicale, Replica Analytics et Université d’Ottawa, Khaled El Emam, a souligné que l’accès aux données devrait être plus large que le seul milieu universitaire et gouvernemental, et englober les startups et autres entreprises où l’innovation est également Prendre place.
« Tant de rapports ont été écrits sur ce problème. Et ils disent tous à peu près la même chose. Ils décrivent le même problème et prescrivent le même ensemble de solutions. Je pense que nous devons vraiment commencer à agir sur ces recommandations, nous ne devrions pas écrire plus de rapports », déplore M. El Emam.
L’une de ses recommandations est de se tourner vers d’autres juridictions. Il a donné l’exemple du modèle CPRD (Clinical Practice Research Datalink) au Royaume-Uni, qui est essentiellement la commercialisation de l’ensemble de données du NHS, permettant aux chercheurs de payer pour des données anonymisées. Il a affirmé que les analystes canadiens doivent recourir à ces mêmes ensembles de données du Royaume-Uni ou des États-Unis où ils sont facilement disponibles, au lieu d’utiliser des données locales.
Le règlement général sur la protection des données (RGPD), a-t-il ajouté, en tant que norme est une bonne réglementation à suivre, mais a rendu l’accès et le partage des données très difficiles en Europe. « Nous devons donc également faire attention à qui nous imitons et à qui nous apprenons, et prendre les bons éléments, mais pas nécessairement ceux qui n’ont pas tout à fait bien fonctionné. »
Les panélistes ont fourni quelques recommandations supplémentaires pour permettre un accès et un partage plus larges des données, notamment en tirant parti des données synthétiques pour mettre en place des pipelines et mettre en valeur le potentiel, en imposant des objectifs de partage de données ou en créant des incitations pour les grands dépositaires de données et en les éduquant sur ce qui est autorisé et ce qui ne l’est pas.
Adaptation et traduction française par Renaud Larue-Langlois.
